Estamos celebrando. A punto de cumplir 10 años desde que el Ministerio de Salud incluyó entre sus medicamentos financiados el primer antiviral de acción directa para curar la Hepatitis C. Fue en agosto de 2014 y supuso un auténtico hito en la medicina. Finalmente, los afectados tuvieron acceso a una terapia absolutamente revolucionaria, con una tasa de curación del 98%. Un verdadero milagro, impensable hasta ese momento. Fármacos capaces de eliminar por completo un virus que sentenciaba a los pacientes de por vida.
Una vez en el organismo, el hígado se daña hasta provocar cirrosis y aumenta el riesgo de cáncer de hígado. De hecho, el 25% de estos tumores se deben a la hepatitis C. Además, Los pacientes tuvieron que aprender a vivir con muchas otras condiciones irremediables.como diabetes, linfomas, enfermedades renales… Un cuadro que hoy queda obsoleto con los nuevos tratamientos.
Además, teniendo en cuenta que este virus (VHC) es 10 veces más infeccioso que el VIH, estos fármacos también tienen el superpoder de eliminar la infección de la salud pública. A principios de octubre del año pasado, la Organización Mundial de la Salud (OMS) anunció que Egipto es el primer país del mundo en poner fin a esta epidemia en 2030. Y España no se quedará atrás. Los expertos apuestan por que nuestro país sea uno de los primeros del mundo en eliminar definitivamente la Hepatitis C.
Un triunfo colectivo
El éxito de estos fármacos no se debe sólo a la industria farmacéutica y a los investigadores y científicos involucrados. Tampoco es obra exclusiva de médicos, políticos u organismos oficiales. El movimiento de pacientes ha sido un factor decisivoFueron meses y meses de exigencias, de pedidos a los órganos competentes, de conversaciones, de esfuerzos continuos, de determinación, de perseverancia, de paciencia, de lucha y sobre todo de fuerza conjunta. No podemos hablar del hito de los medicamentos contra la Hepatitis C sin la insistencia y resiliencia de los pacientes unidos.
Ésta es la esencia de su asociacionismo. La terapia contra el VHC es sólo uno de los ejemplos que no dejan lugar a dudas sobre lo vital que es remar juntos para lograr un futuro mejor. En concreto, entre los objetivos de las asociaciones se encuentra salvaguardar los intereses y derechos de los pacientes y sus familias, así como actuar como agente reformador para presionar e influir en la opinión pública y política en busca de cambios legislativos.
En este sentido, una de las peticiones clásicas del movimiento asociativo de pacientes es Compartir conocimientos, no sólo en el campo de la investigaciónpero entre hospitales, entre profesionales, debería haber una sola historia, afirma Jordi Cruz, director de MPS-Lisosomales y jefe de Formación e Investigación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Son muchos los pacientes que buscan una solución a su problema y se encuentran con las típicas dificultades al pasar de una comunidad a otra. Todos tenemos que ser iguales y tener las mismas oportunidades en este país. Y si el conocimiento está en otra ciudad, hay que dar la facilidad de poder llevarlo a cabo, para que podamos aportar soluciones, tanto para enfermedades raras como para no raras.
Años y años exponiendo diferencias y pidiendo compromisos y, finalmente, Se acerca un proyecto tan inspirador como esperanzador: Red Nicas. Este es un proyecto que nació con el objetivo de crear un ecosistema de alianzas para mejorar la atención a niños y adolescentes con enfermedades raras complejas (incluido el cáncer pediátrico), así como a sus familias. El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona es el centro promotor de esta iniciativa y su objetivo es tejer una red de hospitales en España y toda Europa.sin olvidar las sinergias con empresas y centros de investigación. Ahora será más fluido. Es importante informatizar y compartir para encontrar un diagnóstico y tratamiento rápido y así evitar los peregrinajes médicos a los que se ven sometidas muchas familias.
Ámbito europeo
En su constante misión de dar mayor protagonismo a los afectados por diferentes enfermedades, Cabe destacar la campaña Vote4Patient de las recientes elecciones europeasFue lanzado por el Foro Europeo de Pacientes (EPF) y el Foro Español de Pacientes (FEP) para alzar la voz de los pacientes en el panorama sanitario de la Unión Europea (UE). El objetivo es garantizar que los importantes desafíos que enfrentan los pacientes reciban una atención central por parte de los candidatos y, en última instancia, del Parlamento Europeo.
La campaña se guió por el Manifiesto de las Organizaciones de Pacientes, que sirvió como hoja de ruta y en el que se expresó la defensa de los pacientes europeos. Esperamos que las instituciones de la UE y los gobiernos nacionales reconozcan el valor de la participación temprana y significativa de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, la investigación sanitaria y la práctica sanitaria. La participación estructurada y regulada del paciente desde las primeras etapas puede aprovechar la experiencia única y la experiencia vivida de los pacientes y sus comunidades para garantizar una mejor alineación con las necesidades reales de los pacientes, una mejor información y adherencia de los pacientes, una mayor conciencia y confianza, y una reducción de los costos para los pacientes y los sistemas de salud.
La campaña pretendía concienciar a la sociedad europea sobre la importancia de Empoderar a los pacientes en la atención sanitariagarantizar que sus necesidades sean priorizadas por los candidatos y, en última instancia, por el nuevo mandato del Parlamento Europeo.
En la actualidad, más del 50% de la población presenta alguna patología crónica. Las organizaciones de pacientes son un agente sanitario y social más y, por tanto, Debemos estar presentes en la co-creación de estrategias que tengan en cuenta estos aspectos.. Desde la Plataforma de Organización de Pacientes (POP) y sus entidades miembro trabajamos una visión global de la cronicidad. Tenemos un gran desafío por delante para lograr la transformación del sistema de salud, así lo afirmó Carina Escobar, presidenta del POP.
El objetivo es Involucrar y considerar más a quienes conocen la enfermedad en su carne.“Tiene que haber un compromiso a nivel político, administrativo, profesional, etc. Un pensamiento común de que el paciente es una pieza clave, no un elemento aislado. Sólo se puede avanzar si todas las partes trabajan juntas”, explica Cruz.
Prominencia creciente
Lo cierto es que, en cuestión de 20 años, los pacientes han pasado de ser apenas escuchados y sin representación a formar parte de cada vez más foros, proyectos y reuniones con agentes sanitarios. Ahora están mucho más vinculados a nivel internacional, trabajan en grupos y comparten muy buenas ideas. También son conscientes de la importancia de la comunicación, se esfuerzan por estar presentes como interlocutores con los políticos… Hay muchos frentes. Sin profesionalización no podemos avanzar en la mejora del sistema, afirma el director de MPS-Lisosomales. Y este es un punto incuestionable.
La función de estos grupos es Proporcionar servicios que a menudo no pueden ser ofrecidos por las administraciones públicas.. Entender la enfermedad más allá del tiempo limitado que se pasa en una consulta médica, conocer a otras personas en la misma situación, orientar sobre ayudas, servicios y trámites burocráticos o prestar apoyo psicológico… Teniendo en cuenta las innumerables patologías que existen, es difícil ofrecer información detallada, de calidad y actualizada desde una única fuente y es aquí donde entran en juego las asociaciones de pacientes. Cada uno especializado en su propio campo.
Anteriormente las asociaciones se dedicaban a dar charlas y brindar apoyo. Hoy en día, Tienen una carta de presentación mucho más elaborada: una página web actualizada, veraz y accesible. Son tan fiables que los medios también los utilizan como referencia. Detrás de ello hay un enorme trabajo en colaboración con sociedades científicas para filtrar, comparar y actualizar las novedades. Sin duda, se han profesionalizado más.
Por ello, tenemos derecho a conocer todo el abanico terapéutico que existe, los ensayos clínicos en los que se está trabajandolo que se presenta en los congresos o lo que está por venir y lo que se publica, como señala Eva Pérez Bech, presidenta de la Federación Nacional de Trasplantados Hepáticos (Fneth).
Un papel clave en todos los ámbitos sanitarios
El voto de los pacientes debería estar presente en todos los foros. Cada vez están más representados. Uno de los últimos avances fue Su incorporación en el desarrollo del ‘Informe de Posicionamiento Terapéutico’un documento previo a la implementación de un nuevo medicamento.
Era importante que la Agencia Europea de Medicamentos tuviera en cuenta nuestros conocimientos. Muchas veces la industria farmacéutica no conoce al detalle la situación del paciente y nosotros podemos enriquecernos en ese sentido.. Ahora, revisamos este informe antes de lanzarlo, afirma Jordi Cruz, director de MPS-Lisosomales.
También desempeñan un papel valioso en los ensayos clínicos, desde el diseño del estudio hasta la comunicación de los resultados. Sin embargo, Cruz lamenta Somos cojos en la valoración de la discapacidad, que varía entre comunidades autónomasTodavía no somos parte de esto.
