Sus músculos, tendones y ligamentos se osifican “y provocan que se genere un segundo esqueleto en el cuerpo con todas las complicaciones que ello conlleva”
Daro Rodríguez tiene dos años y sufre de una enfermedad llamada ultra raroel fibrodisplasia osificante progresiva, una dolencia que hace que sus tejidos blandos se transformen en hueso, lo que le convierte en el paciente más joven en España que la padece y convierte su día a día en una batalla continua para asegurarse un mínimo de calidad de vida.
Sus músculos, tendones y ligamentos se osifican «y provocan que se genere un segundo esqueleto en el cuerpo con todas las complicaciones que ello conlleva», explica su madre, Beatriz de Haro, en una entrevista con EFE, en la que advierte que cualquier tipo de inflamación puede convertirse en hueso, por eso Daro, con dos años, está aprendiendo a jugar sin golpearse ni caerse.
«Hay que protegerle de todo tipo de golpes, algo muy complicado, porque hasta unos pocos cordones pueden provocarle inflamación», afirma su madre, al tiempo que lamenta que aunque metieran a Daro «en una burbuja» no importaría, «porque los brotes puede surgir.» espontáneamente.»
Su madre confiesa que todos los planes que tenían para el pequeño, tras el diagnóstico, cambiaron radicalmente. «Daro no sabe andar en bicicleta, no puede hacer muchas cosas. El vecino aprovecha para jugar al fútbol cuando duerme la siesta», detalla.
El pequeño nació con cuatro vueltas del cordón umbilical, lo que provocó que no desarrollara del todo su audición y “tampoco podía sostener la cabeza, tenía el cuello bastante largo… Y tenía una cosa que nadie notaba, sólo su papá veía, que era que los dedos gordos de sus pies de los pies estaban metidos hacia adentro», recuerda. Beatriz de Haro confiesa que siempre supo que algo le pasaba a Daro aunque «los médicos, al principio, insistieron en que podían operarle los pies». «Y menos mal que no lo operamos porque precisamente en sus pies estaba la respuesta al problema de Daro», añade su padre, Óscar Rodríguez.
Después de numerosas pruebas fue un especialista del Hospital de Salamanca quien les dio el diagnóstico definitivo. «El 1 de junio nos dijeron que el problema de los dedos de los pies combinado con los bultos en la cabeza» que tenía el pequeño «era fibrodisplasia osificante progresiva», continúa el padre, que confía en que el caso de su hijo llegue a su fin. cada rincón” para que, en el momento en que un médico vea los pies de un bebé, identifique la enfermedad y no pierda tiempo en llegar al diagnóstico correcto. Los padres de Daro Han creado una fundación llamada ‘Por dos pulgares de nada’, en referencia al primer síntoma de la enfermedad del niño, desde el pequeño pueblo donde residen, La Pola de Gordon, en León.
Con él quieren dar visibilidad a esta dolencia que sólo padecen entre 40 y 50 personas en España y apenas hay una veintena de especialistas en el mundo para tratarla, explica Beatriz.
Hoy no hay cura
«Hoy no hay cura, y para Daro no hay ningún tipo de tratamiento «Eso puede ayudar excepto los corticoides para reducir la inflamación», afirma su madre, pero eso no les hace sentir desafortunados porque saben que «hay otras enfermedades raras y con menos evolución».
El de Daro es un mutación en el gen ACVR1 “Y conocer el gen ya es un avance porque saben qué causa la enfermedad y dónde tienen que atacarla”, afirma. Su esperanza radica en que existen varios ensayos clínicos para desarrollar medicamentos, aunque de momento están destinados a pacientes mayores de 14 años.
Beatriz no oculta el dolor que le produce que alguien se refiera a su bebé como ‘el niño de piedra’, y subraya: «Si tienen que llamarle de alguna manera, preferimos que sea ‘pequeño astronauta‘». Explica que así, con una escafandra, lo imaginaba su padre en un mural que pintó antes de que naciera Daro y así quieren que se le conozca, por la profesión que, esperan, pueda ejercer. actuar en el futuro. Viajar al espacio sería una forma de cumplir un sueño en un lugar donde Daro no se vería lastrado por el segundo esqueleto que esconde su cuerpo.
