Contar con un amplio apoyo social suele facilitar la consecución de mejoras, y lo mismo ocurre en el ámbito sanitario. Los representantes de los pacientes influyen en las políticas públicas sanitarias y sociales, ayudando a garantizar derechos y cubrir necesidades, explica Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
Esta asociación sin fines de lucro Reúne a 1.796 organizaciones nacionales de pacientes que suman 941.600 asociados.Según sostienen, es imposible tener un gran impacto sin tener conocimiento.
Por ello, en POP analizan exhaustivamente las necesidades sanitarias y sociales de los pacientes y personas con síntomas crónicos para concretar las propuestas de mejora a realizar.
En este proceso, la participación interna de las organizaciones que forman parte del POP, articuladas en comisiones técnicas, es fundamental para Identificar necesidades y definir propuestas. El objetivo, resumido por la asociación, es exigir una respuesta política a los problemas detectados.
espera tensa
A veces hay Pacientes que por razones económicas reciben terapias menos efectivas hasta que logran beneficiarse del que ha demostrado ser más eficaz. Mientras tanto, se enfrentan a situaciones en las que tu salud se deteriora y sufren un gran sufrimiento, como señala Escobar: Esto se acentúa en los enfermos crónicos, que ven cómo van acumulando secuelas derivadas de la falta de efectividad de los tratamientose incluso toxicidad en algunos casos.
De manera similar, las dificultades para acceder a las terapias pueden llevar a una déficit de adherencia en pacientes. Y eso, a su vez, favorece la ineficacia de los tratamientosademás de empeorar las patologías y, en definitiva, reducir la calidad de vida de los pacientes.
Es precisamente por todo esto que el POP exige que la innovación farmacéutica se ofrezca lo antes posible a aquellos pacientes que gracias a él disfrutarán de una clara mejora en su calidad de vida. El acceso temprano a la innovación es clave para afrontar la enfermedad y evitar nuevas consecuencias, y más aún en el caso de la cronicidad, ya que existe la Los ensayos clínicos son esenciales y una mayor equidad en el acceso Para ellos se vuelve fundamental, considera Escobar.
Lamentablemente estamos hablando de una asignatura pendiente en España, donde POP exige medidas relacionadas con el acceso temprano a nuevos medicamentos, especialmente en aquellos casos en los que su impacto positivo es muy significativo.
Defendemos la Importancia de la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones. sobre su tratamiento, lo que por supuesto incluye tener acceso a información completa y claro acerca de las terapias innovadoras, señalan.
Los datos muestran que el número de ensayos clínicos para nuevas terapias ha caído en la Unión Europea del 25% al 19% durante la última década. Sin embargo, Durante este mismo periodo, España se ha posicionado entre los países europeos con mejores condiciones para el desarrollo de ensayos clínicos.convirtiéndose en un referente en la materia a nivel internacional. No en vano, en nuestro país se autorizaron el año pasado un total de 847 ensayos con medicamentos, según el Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC).
Seguir avanzando en este ámbito pasa por seguir impulsando el desarrollo de nuevos ensayos en diferentes patologías con el fin de aprobar e introducir nuevos fármacos en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS). El objetivo es mejorar el tratamiento de las enfermedades crónicas, independientemente de su prevalencia y nivel de gravedad.
En este proceso de investigación los pacientes deben tener una participación cada vez más activa para seguir avanzando en la medicina de precisión. En concreto, desde POP reclaman un mayor protagonismo en materia de equidad, información, transparencia y participación en las fases iniciales de la investigación. Y también creen que la nueva Estrategia Farmacéutica Europea, actualmente en desarrollo, puede ser una buena oportunidad para responder a estas demandas.
Para no perder esta oportunidad, POP está desarrollando un intenso trabajo a escala continental junto con la Foro Europeo de Pacientes (EPF)entidad en la que se integran las diferentes asociaciones nacionales de pacientes de Europa. El objetivo de este trabajo conjunto es conseguir que la perspectiva de los pacientes se tenga en cuenta, por ejemplo, en cuestiones como la determinación de necesidades no cubiertas, que es una de las claves a la hora de orientar la innovación.
eficacia y accesibilidad
Otra de las demandas históricas de organizaciones como POP y EPF es conseguir la Los medicamentos son eficaces y asequibles para todos los ciudadanos de la UE.independientemente del lugar donde residan. Y todo ello, garantizando la sostenibilidad de los sistemas nacionales de salud de los distintos países comunitarios.
No podemos olvidarnos de incluir más plenamente la voz del paciente en el proceso de toma de decisiones, lo que implica la participación activa de los representantes de los pacientes en el desarrollo y revisión de políticas y regulaciones, según POP. Otro aspecto básico, añaden, es garantizar la transparencia en los procesos regulatorios, facilitando el acceso a información clara y comprensible sobre los medicamentos.
Necesita revisión
Recientemente, la EPF también se ha pronunciado sobre la definición del término necesidad médica insatisfecha hecha por la Comisión Europea. Y tu opinión es que es una definición innecesariamente restrictivoya que se centra en las escalas de mortalidad y morbilidad.
Una vez más, añaden desde POP, la incorporación de la voz de los pacientes sería fundamental para determinar las necesidades reales de los afectados, ir más allá del aspecto clínico e incorporar circunstancias que hoy son invisibles y que, por tanto, no pueden abordarse. Distinguir los medicamentos innovadores con un valor terapéutico añadido real y significativo para los pacientes de otros medicamentos nuevos es crucial en el proceso, enfatizan.
En definitiva, lo que exigen las asociaciones de pacientes es que la definición de las necesidades médicas insatisfechas comience por la Escuchar a los afectados y comprender el impacto de las condiciones y los tratamientos. en sus vidas. Después de todo, el desarrollo colaborativo de legislación y definiciones fomentaría la innovación y facilitaría la producción de medicamentos que mejoren la vida de los pacientes.
